La Asociación Española de Prader-Willi ultima en un edificio de la localidad madrileña de Leganés, donde tiene su sede la entidad, la apertura de la que será la primera residencia en España para adultos con esta enfermedad rara, conocida como el ‘síndrome de los mil síntomas’.
Esta residencia será una realidad en los próximos meses gracias a la cesión del Ayuntamiento de Leganés a la asociación de un espacio de 240 metros cuadrados, el cual está siendo habilitado para acoger a ocho residentes mayores de 21 años afectados por esta dolencia, según ha destacado el Consistorio en una nota.
El centro, que está especialmente diseñado para los enfermos de este síndrome de Prader-Willi, contará con zonas comunes, lavandería, cinco cuartos de baño, despachos, espacio para terapia, ocio y gimnasio, aulas y zona de trabajo para los profesionales sanitarios que trabajen con los residentes.
Además, aunque el espacio contará con cocina, en esta residencia no estará disponible ningún alimento y se dispensarán a través de un ‘catering’, ya que la falta de saciedad ante la comida es una de las peculiaridades de esta enfermedad rara.
Apoyo de profesionales
Este síndrome dificulta además la vida de las personas que lo padecen según se van haciendo mayores, por lo que el apoyo de profesionales y contar con un recurso específico como esta residencia es fundamental. Una de las posibilidades de la residencia será que las personas con este síndrome puedan ser atendidas dentro de sus características específicas, convivir con otras personas y mejorar su calidad de vida.
«Es muy importante el proyecto que nos presentó la Asociación Española de Prader-Willi para que les hiciéramos la cesión de este local», ha destacado la concejala de Participación Ciudadana, Angelines Micó, quien ha visitado este jueves las obras de rehabilitación del espacio.
Micó ha resaltado que una vez se ponga en marcha este centro en los próximos meses las personas que padecen esta enfermedad rara «podrán estar atendidos por profesionales, mejorar su calidad de vida y también tener un tiempo de disfrute y relacionarse entre ellos».
«Consideramos que era un proyecto muy importante ya que en España no hay ningún otro recurso con estas características», ha insistido, recordando que esta dolencia afecta a 1 de cada 15.000 nacidos vivos y que hay unas 3.000 personas afectadas en España, 500 en Madrid y «unas 12 en Leganés».
El síndrome de Prader-Willi
El síndrome es una alteración genética que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona: se asocia, entre otros, a un apetito insaciable y ausencia de control a la hora de comer, algunos de los síntomas que hacen esencial una residencia específica.
La clave para ofrecer un lugar seguro para personas con Prader-Willi reside, en gran parte, en la seguridad alimentaria, es decir, eliminando la inseguridad frente a lo que se va a comer y cualquier expectativa de conseguir comida, al margen de la estipulada a partir del calendario diario ya definido.
