Más del 50 por ciento de las personas que padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular degenerativa no tiene reconocida su situación de dependencia a pesar de que la mayoría presenta el grado III, es decir, una gran dependencia, según se desprende del estudio La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España, realizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y el Real Patronato sobre Discapacidad.

El objetivo del trabajo, dirigido por la profesora de la Universidad Complutense de Madrid, Carmen Crespo, ha sido conocer la realidad de los pacientes y sus familias, dar visibilidad a sus necesidades y contribuir a la mejora de los servicios de atención que reciben. Y es que, son patologías de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, que tienen en común la pérdida de la fuerza muscular y, por ende, de autonomía personal.